Ассоциация больных редкими заболеваниями заявила о недоступности инновационных препаратов  

В России более 50 тысяч больных с редкими заболеваниями не получают необходимое лечение из-за недоступности препаратов в рамках федерального и региональных бюджетов. Об этом сообщила президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова на пресс-конференции 18 августа.

Ассоциация больных редкими заболеваниями заявила о недоступности инновационных препаратов   

По ее словам, проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. «Сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме «резистентности», «устойчивости» иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов. Пациенты, которые получали эффективное лечение, не должны быть лишены его только потому,  что следующий жизненно необходимый им этап терапии не предусмотрен в списке ЖНВЛП. Это не эффективно и с точки зрения экономики», – сказала Светлана Каримова.

В качестве примера эксперт привела лечение при множественной миеломе. При развитии резистентности к препаратам необходимо немедленное изменение тактики лечения заболевания. Сейчас больным помогает стандартная схема терапии множественной миеломы, которая включает: аутологическую трансплантацию клеток, а также терапию 1-й и 2-й линии. Необходимые для этого препараты сегодня входят в федеральный реестр высокозатратных нозологий, поэтому лечение осуществляется за счет средств региональных бюджетов. Но переход на 3-ю линию терапии множественной миеломы подразумевает использование иммуномодулятора последнего поколения, однако закупку этого препарата государство сегодня не финансирует.

«За пять лет с 2010 по 2015 годы заболеваемость онкогематологическими заболеваниями снизилась на 19% благодаря инновационной терапии. Задача по борьбе с онкологической «эпидемией» поставлена на уровне Президента России и Правительства РФ, и включение препаратов третьей линии в списки ЖНВЛП – ключевой шаг в ее решении», – сказал главный внештатный гематолог Минздрава Московской области Анатолий Голенков. По данным ассоциации, в настоящее время в России насчитывается чуть более 200 редких заболеваний, которыми страдают 1,5 млн человек.